{prise de notes} Colloque du Professeur Mottron

Ceci est une prise de note restituée, il ne s’agit ni d’une synthèse, ni d’une analyse.

L’objectif de cette conférence, à destination des professionnels, psychiatres, psychologues et autistes, est de permettre aux femmes autistes invisibles auto-diagnostiquées de trouver un statut.

Le professeur va évoquer deux principaux problèmes : le problème des seuils dans le diagnostic et le problème de prises de positions des cliniciens.

L’autisme invisible

Majoritairement des femmes, aujourd’hui seulement quelques cliniciens ne reconnaissent pas les autistes invisibles.

L’objectif est de mettre en comparaison le diagnostic catégoriel avec le diagnostic dimensionnel, une évolution qui permettrait de faire évoluer le domaine nettement.

Première question, Comment concevoir les frontières de l’autisme.

Mettre une frontière entre « être autiste » et « ne pas être autiste » pose un problème notamment aux populations qui sont aux limites de cette frontière.

Le Professeur se lance dans une comparaison entre le DSM-4 et le DSM5 et les explications d’un diagnostic catégoriel qui, si j’en crois les propos, lui pose un problème.

DSM-5 la notion de dimension de variation peuvent changer le tableau (on parle de tableau quand on parle du diagnostic, cela fait référence aux questions/réponses mises sous forme de tableau)

Cette notion est un abord du dimensionnel, pour positionner quelques éléments notamment

  • « le langage » allant de « aucun » à « au dessus leur QI »
  • « comorbidité »

DSM-4 classification par fonctionnement de catégories et sous-catégories avec chacune des définitions catégorielles, sans « technical specific » {ceci à en croire le discours, pose un problèmes}

Dans les familles d’autistes, les papas ont souvent une ressemblance avec les enfants. Schématiquement, ceci signifie, que chez les papas cela se voit, alors que chez les mamans c’est un éprouvé subjectif.

Broarder Autism Phenotype Questionnaire

Il s’agit d’un questionnaire gradué, dimensionnel, dans cette distribution continue l’estimation est arbitraire. Le scorage entre 0 et 140 ou le 0 est quasi impossible.

Dans un diagnostic dimensionnel la frontière n’existe pas, elle n’est pas redimensionnée.

Le problème ne semble pas être posé réellement sur le diagnostic dimensionnel mais plutôt sur le découplage entre diagnostic et services. Cela semble essentiel pour une adoption généralisée.

Diagnostic Catégoriel

  • Avantages sociaux liés au diagnostic
  • Identification subjective
  • Grille d’explication de comportements
  • Recherche en neuroscience
  • Base de données d’éléments

Avantages : Reconnaissance des besoins et de la société
Inconvénients: Exclusion par les pairs, Tirer vers le milieu du spectre les autistes invisibles, et confusion entre SEVERITE et TYPICITE

Diagnostic Dimensionnel

  • Avantages sociaux liés aux handicaps
  • Adaptation
  • Typicité
  • Recherche génétique

Inconvénients: Plus compliqué à penser, plus complexe pour la loi, banalisation de la pensée « on est tous un peu autiste »

Sexe Ratio

4–7% en faveur des hommes. Plus extrême pour les hauts QI. Egalisation aux QI bas. On observe que les filles sont protégés génétiquement.

Social Responsive Scale (SRS)

1,4% d’hommes et 0,3% de femmes au dessus de la ligne « cut off ». Le cut off est à 75 points sur 140. Les moyennes observées sont à 35.3 (hommes) et 27.5 (femmes). 
 La première observation du Professeur, il semble que les scores ont été fait pour des hommes.

Si on baisse le diagnostic un peu, les diagnostics sont meilleurs qu’en respect strict dans le diagnostic.

Des études ont mis en évidence des résultats nettement plus intéressants :

  • En détection catégorielle, 38 femmes pour 100 hommes diagnostiqués ;
  • En détection dimensionnelle, 64 femmes pour 99 hommes diagnostiqués.

Est-ce de la faute au DSM si on manque l’autisme invisible ?

Le Professeur Mottron met en avant de manière évidente que le DSM, contrairement à ce qui est ressenti, met en évidence les éléments à suivre et s’il est lu et interprété dans les détails, il est un guide intéressant, à mettre en application avec les compétences et expertises du clinicien.

Voici ce que l’analyse du Professeur fait ressortir du DSM-5 :

  • Les DX ne couvrent pas l’ensemble de la diversité humaine. Ils sont imprécis à leur frontières.
  • Les critères sont offerts comme guide au diagnostic et doivent être modulés par le jugement clinique.
  • Les critères peuvent disparaître ou au contraire devenir évidents à l’âge adulte.
  • Les signes peuvent être masqués par l’adaptation.
  • Les critères sont à juger en fonction de l’âge, du sexe, de la culture.
  • Importance des symptômes auto-rapportés chez les adultes.
  • Utilisation des catégories « non spécifiées » pour les présentations mal identifiées.

Voici ensuite une mise en évidence de critères diagnostiques :

  • Déficits persistants actuels ou passés dans la communication et l’interaction sociale dans des contextes multiples.
  • Pas de seuil de déficit pour les sous-critères socio-communicatif et répétitif.
  • Les symptômes doivent être présents au cours du développement mais peuvent n’être visibles que quand les exigences sociales excèdent les capacités, ou ne plus être visibles à l’âge adulte.

Ainsi qu’une analyse des textes d’accompagnement, ce qui met en évidence que les cliniciens peuvent dès aujourd’hui avancer sur une amélioration sans changer nécessairement de guide de référence :

Les signes :

  • Peuvent être masqués par l’intervention et l’aide extérieure,
  • Dépendent de la sévérité, du niveau de développement, de l’âge, du genre et de la culture,
  • Les adultes utilisent des compensations pour maintenir une façade socialement acceptable,
  • On doit considérer les informations autobiographiques,
  • Une socialisation ou communication non-verbale totalement normale pendant l’enfance écarte le diagnostic,
  • L’absence d’information sur le développement ne doit pas l’écarter.

Les limites :

  • Les spécificateurs cliniques sont explicités mais leur impact sur les critères ne l’est pas (exemple : pas de signes différents selon le QI, âge ou conditions co-occurrentes)
  • Le genre et l’âge ne sont pas considérés comme des dimensions de variation, alors qu’ils influent sans doute sur la nature et le seuil de visibilité des signes diagnostics
  • L’interaction entre les dimensions de variation n’est pas explicitée (exemple : genre féminin + Haut QI + adulte)
  • Il n’y a pas de diagnostic différentiel avec les troubles de personnalité

Le Professeur a donc pu simplement glisser vers 2 faux diagnostics fréquents :

  • Comportements temporaires ou débutant tardivement qui n’excluent pas l’autisme :

#1 Conditions co-occurrentes qui s’ajoutent à l’autisme

#2 Réactions à des situations environnementales (ex : harcèlement) qui copient les affections psychiatriques

  • Comportements permanents ou débutant tôt : ils peuvent représenter des formulations redondantes de l’autisme et non des diagnostic différentiels (exemple : schizoïde)

Focus ensuite plus précisément sur les femmes autistes :

  • Plus de motivations sociales
  • Moins d’hyperactivité, impulsivité ou trouble de conduite
  • Plus d’anxiété, de dépression, troubles alimentaires
  • Moins de comportements répétitifs et intérêts restreints, ou en tout cas « moins visibles »

Bargelia et Al, une étude intéressante sur les femmes autodiagnostiquées

L’hypothèse de travail consistait d’affirmer que les auto-observations des femmes non diagnostiquées dans l’enfance et l’adolescence informent sur les caractères du phénotype autistique féminin qui retardent leur diagnostic et sont marqués par les critères en vigueur. (Méthodes : des entretiens semi-dirigés avec 14 participantes diagnostiquées après 14 ans)

Pourquoi le diagnostic avait été écarté ?

  • Choix d’un diagnostic alternatif au lieu d’une condition associée (ex : problèmes alimentaires)
  • Absence d’un stéréotype (ex : savantisme)
  • Une conception erronée de l’autisme
  • Pas assez dérangeant ou « malade » (exemple : bons résultats scolaires)

Ensuite, le Professeur a évoqué les caractéristiques du phénotype féminin

Le camouflage

  • Copie d’accents locaux, mimiques, tics de langage par observation et/ou lectures
  • Alcool
  • Sentiment de trahison de soi-même

La passivité

  • Acceptation des demandes sexuelles (la plupart sont abusées), excuse et politesse
  • Évitement du conflit

Le décalage par rapport aux stéréotypes du genre

  • Incertitudes sur les relations amicales et amoureuses,
  • Préférence pour les amitiés masculines,
  • Utilisation des blogs de pairs ou d’intérêts partagés, relation online,
  • Plus grande prévalence de la dysphorie du genre

Ce que j’ai ressenti pendant la conférence

Nous avons assisté à une petite révolution, un professeur mondialement reconnu vient présenter une nouvelle méthode devant des confrères en leur insufflant l’idée que le diagnostic catégoriel n’est plus adapté et que le problème est lié à un manque de modularité (dimensions) et une absence de dissociations entre le diagnostic et les aides.

Quelque chose me dit que le monde de l’autisme va être secoué.
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