Long Chemin

Je ne vais pas vous parler d’événements extraordinaires, simplement de moi, de ma vie depuis quelques années, de ce que nous avons traversé avec ma famille et de la manière de nous (re)construire à travers ces épreuves.

Tout commence en 2012, une usurpation d’identité qui me démolit. Acte commun, entré aujourd’hui dans le langage courant et pourtant dévastateur. Me voilà, moi, plongé dans ce que j’appelle aujourd’hui une dépression, plusieurs mois à se sentir réduit à néant, inexistant.

Comprendre a été ma manière de réagir, tardivement, désolé mon amour et merci pour ton courage, quelle bienveillance, quelle patience et quelle attention ! Je ne saurais te remercier même aujourd’hui. Accompagné par une poignée d’irréductibles amis et de ma psychologue je décide de commencer un chemin vers la connaissance de moi.

Plusieurs dizaines de séances et de discussions plus tard, me voilà avec une première orientation, des mots sont lâchés pour m’orienter vers un test de QI. Je découvre alors le monde de la douance, ses acteurs majeurs, ses détracteurs, ses polémiques, ses préjugés, ses assimilations (amalgames) et ses qualités. Après des lectures approfondies et quelques auto-évaluations je me lance, à nos frais, dans un test qui révèle une première différence. « Monsieur vous en êtes » je découvre alors que je suis intelligent. Non pas que je me sentais con mais le mélange de manque de confiance en soi, de difficultés sociales, d’ennuis civils et de problèmes professionnels avaient toujours eu raison de mon objectivité sur le sujet et avait tendance à me pousser dans la case des auto-diagnostiqué « bizarres ».

Le chemin jusqu’ici a déjà été long et coûteux, à la fois financièrement mais également moralement. Cependant, il a également été salvateur et bienveillant. Ce parcours m’a permis de faire de somptueuses rencontres, des gens qui m’ont tendu la main naturellement, des gens qui pour la plupart avaient eux-mêmes traversés des passages difficiles et avaient eu besoin de mains tendues. Quelques-unes de ces personnalités sont devenues des amies. Plus proche, dans une confidence, pas nécessairement à cause de la durée de nos échanges mais plutôt grâce à l’intensité et la sincérité de nos échanges. Tel un randonneur fatigué à mi-chemin, j’étais mieux mais insatisfait. Désireux de continuer cette introspection en plusieurs points salvatrice.

Le papa que je suis s’améliore de jour en jour, accepte son état et progresse pour entrer dans la bienveillance et dans la relation saine et dénuée d’historique psycho-généalogique, de traumatismes familiaux ou personnels.

Par un pur hasard (bien que je ne crois pas au hasard), nous nous retrouvons devant une émission de télévision avec comme thème « l’autisme », ces soirées thématiques divisées en deux parties : première partie le film sur la vie de l’enfant autiste de l’acteur Francis Perrin, Presque comme les autres et seconde partie un échange sur un plateau TV avec plusieurs invités parmi lesquels une autiste asperger d’une trentaine d’année.

Pendant la soirée, le silence dans la pièce s’installe. Nous regardons le film, touchant et émouvant, sans nul doute c’est un vaste sujet et il est d’une telle force qu’il nous émeut. Vient alors le débat, les personnalités et les invités échangent et l’Asperger (l’aspergirl comme il est coutume de dire) témoigne, monopolise la parole pendant plusieurs minutes et décrit quelques événements marquants de sa vie.
Mon épouse m’interpelle, « n’as-tu pas l’impression de te reconnaître ? ». Effectivement, quelques éléments me parlent, vivement, me touchent, intensément.
Nous décidons alors d’investir dans quelques ouvrages de références sur je sujet, parmi lesquels la bible, le Guide Complet (en français) par Tony Attwood. Un pavé rédigé façon Wikipédia avec des fiches, des synthèses, des exemples et des commentaires de spécialistes.
Le livre relève mon attention, certains écrits sont d’une telle similarité avec mon vécu qu’ils retiennent mon attention. Ma femme a évidemment lu le livre et me confirme que je pourrais être concerné. Soit ! Avançons !

Première étape, quelles démarches suivre pour savoir ? Je prends contact avec différents blogueurs concernés et quelques auteurs. Parmi ces contacts, une bloggeuse me répond et m’invite à m’impliquer dans quelques groupes Facebook privés et à parcourir quelques pages internet avec des test et des exercices non officiellement reconnus en tant que tels mais qui permettent de se faire une idée. Je rejoins ces groupes et je fais ces tests, ma femme les fait également. Les résultats sont sans appel, mes résultats sont contrastés face à ceux de madame. Mon graphisme est à l’opposé du sien. Visiblement l’un de nous deux penche à droite, l’autre à gauche. L’analyse de nos résultats me situent dans le spectre autistique.

AspiQuizz de Sylvain, 2016.

Deuxième étape. Ces tests sont bien utiles mais pour ma part ils sont insuffisants. Je suis né pour douter, je ne peux pas me contenter d’un graphique non-officiel sur une page internet, je prends des renseignements et je découvre l’existence du Plan National pour l’Autisme ainsi que les Centres Ressources Autistiques (CRA), des entités publiques implantées dans les différentes régions administratives. Je lis également quelques autres ouvrages, histoire de cultiver mon doute et d’enrichir ma connaissance du sujet (notamment “Toi qu’on dit autiste” de Claire Grand, “Autisme et du syndrome d’Asperger” de Myriam Noel-Winderling, “Comprendre les personnes autistes de haut niveau” de Peter Vermeulen, “Les discriminations en France” de Louis Schweitzer...).

Plus vous en savez, plus vous en découvrez, plus vous doutez.
Immuable cercle ! Prendre contact avec le CRA, démarche pas simple pour moi, psychologiquement et émotionnellement, une fois la barrière passée je reçois une information difficile à accepter. L’établissement est surchargé, la liste d’attente est longue, les adultes ne sont pas prioritaires et la région est en manque de suivi et d’experts.

Je vous passe évidemment cette longue période de doutes. Si la démarche publique est prise en charge (gratuite), elle est longue, la démarche privée est souvent plus rapide mais bien plus coûteuse (compter entre 500 et 1000€).

La démarche de diagnostic n’est pas équitable sur le territoire.
Certaines régions connaissent des lacunes de spécialistes, certains spécialistes n’en sont en réalité pas, les préjugés ont la vie dure y compris dans le milieu paramédical et médical. Le pays est nettement en retard sur le sujet par rapport aux Etats-Unis, au Canada ou au Danemark. C’est donc prendre un risque à prendre en compte.
Le diagnostic n’est pas évident pour le professionnel qui n’est pas formé.

Heureusement, le « hasard » m’a poussé sur la route d’une entreprise investit dans le sujet dont les fondateurs sont concernés depuis longtemps par le sujet. Cela me permet de rentrer en contact avec une experte sur le sujet, une grande dame qui a eu le privilège d’apprendre auprès de Monsieur Attwood en personne. Le contact se fait. La procédure est lancée. Ou plutôt pourrai-je dire le protocole car en grande professionnelle l’experte déclenche un protocole pour le diagnostic. Il s’agit concrètement de passer plusieurs tests, de remettre plusieurs documents et de finaliser le tout par un entretien individuel de plusieurs heures.

Je passe les tests. Ma femme en passe également, en mon nom. L’objectif n’est pas de tester mon épouse, le but est d’évaluer mon autoévaluation, concrètement « suis-je réaliste dans mes réponses ? » Nous fournissons les documents. Parmi lesquels des notes sur ma vie et mes comportements, un document similaire est demandé à mon épouse à mon sujet. Comment te remercier une nouvelle fois pour ton implication, ton soutien, tes efforts et ton amour. Un délai a lieu entre les tests et la remise des documents et l’entretien. Je ne vous parle pas de mon état pendant ce laps de temps. Quelle angoisse ! Doutes, questionnement, interrogation, boulimie documentaire, j’atteignais l’apothéose de l’angoisse. La dernière fois que j’ai angoissé autant c’était le jour de la naissance de mon premier enfant. Autant dire, un niveau d’angoisse qui n’est que rarement atteint.

L’entretien, nous y sommes! Une entrevue de 2h30 en tête-à-tête en toute confidentialité, je me livre, je réponds à ses questions, elle répond aux miennes, je détaille quelques éléments qui l’intéressent et qui sont certainement important. Je sais qu’elle suit également une protocole pour le déroulement de cet entretien car à plusieurs reprises elle commence ses phrases par « Je sais quelle sera votre réponse mais je dois vous poser la question ». J’ai en face de moi une experte qui est tout à la fois bienveillante, compétente, enrichissante et déroutante. Elle me donne l’impression de lire dans ma tête comme dans un livre ouvert. Et la sentence tombe.

« Félicitations, c’est votre cadeau, vous êtes Aspergers. »

Wait … waitwait… Comment ? Comment est-il possible que je découvre ceci à presque 39 ans. Comment a-t-on pu passer à côté de cela si longtemps ?

Oh vous savez c’est assez simple en réalité, si les gens qui étaient autour de vous, y compris les professionnels, ne sont pas ni sensibilisés ni formés au spectre ils ne peuvent pas faire la liaison entre vous et le syndrome. Si vous n’avez jamais vu une orange, pas même dans un livre, vous ne pouvez pas affirmer que le fruit devant vous est une orange. Au mieux vous pourrez lui trouver des ressemblances avec d’autres fruits.

Nous y voilà, le diagnostic est tombé. Je ne peux plus douter (en théorie). Commence alors un chemin de digestion, d’accompagnement et d’acceptation. Informer les enfants de « ce qu’a Papa ».
Informer les proches de l’officialisation, les plus proches étaient déjà sensibilisés. Informer la communauté de l’officialisation, je me sens intégré à cette communauté.
Le partage et la sincérité sont les bases de la communauté.

Aujourd’hui, après une première nuit post-diagnostic, j’ai envie de me tourner vers plusieurs personnes croisées pendant mon chemin avec qui les rapports ont pu être conflictuels, difficiles, houleux, compliqués, tendus, oscillants ou intenses et leur présenter aujourd’hui des excuses. Je sais ce que certains vont avoir envie de dire « ne t’excuses pas tu n’as rien fait », j’entends et je comprends ces propos mais ils ne raisonnent pas en moi.
Ces excuses sont une forme de pardon à moi-même et une forme de renonciation dans ma lutte face à elles. Je comprends aujourd’hui vos comportements et vos réactions. Et ce sont en réalité ces réactions que je vous pardonne. Elles sont explicables parce qu’au même titre que de nombreuses personnes vous n’êtes pas sensibilisés à l’autisme de haut niveau, probablement que comme chaque personne consciente des critères et éléments qui y sont associés, votre comportement aurait été adapté.

J’aimerai également me tourner vers ma femme.
Quel miracle de t’avoir.
Merci pour ta bienveillance et pour ton amour.
Probablement que si je suis aujourd’hui, à ce stade sur mon chemin, c’est grâce à toi, majoritairement grâce à toi.

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